SMA’lı Duru’nun annesi: Birinci sarsıntısı kızım teşhisi aldığında yaşadık, bu ikinci sarsıntımız
Merkez Seyhan ilçesinde, esnaf Mustafa ve mesken bayanı Burcu Kuş’un, evlendikten 4 yıl sonra Belinay (11) ismini verdikleri birinci çocukları dünyaya geldi. 10 yıl sonra tekrar çocuk sahibi olacaklarını öğrenen aile, Temmuz 2021’de doğan kızlarına da ‘Duru’ ismini verdi.
Bebeklerinin 4’üncü aydan itibaren hareketlerindeki yavaşlık ve objeleri kavrayamamasından ötürü sıhhat sorunu olabileceğinden şüphelenen aile, hastaneye başvurdu.
Çeşitli test ve analizler yapılan Duru’ya SMA Tip-1 teşhisi kondu. Bebekleri için tedavi yollarına başvuran aile, Duru’nun dünyanın en kıymetli ilaçlarından olan ‘zolgensma’ gen tedavisini alması için Valilik onaylı kampanya başlattı.
KAMPANYA YÜZDE 38’DE
Kızları için bu kampanyayı yürütmek emeliyle ‘smadurukus’ ismiyle toplumsal medya hesabı açan aile, toplanan yardımlarla ilaç bedelinin yüzde 38’ine ulaştı. Minik Duru ölümcül kas hastalığıyla savaşırken 6 Şubat günü Kahramanmaraş merkezli 7.7 büyüklüğündeki zelzelesi yaşadı. Büyük endişe ile 6 katlı apartmanın son katından kızlarının kullandığı aygıtları alarak sokağa inen Kuş ailesi, Duru ile birlikte birinci gün araçlarında daha sonra ise 1 hafta öğrenci yurdunda kaldı. Kızlarının sistemi için hasar tespiti tamamlanan ve inançlı olduğu söylenen apartmanlarına dönen aile bu kere Hatay merkezli 6.4 büyüklüğündeki zelzeleyle bir dehşet daha yaşadı.
DURU’NUN ELİNDEN TUTUN
Bu süreçte kızının üst teneffüs yolu enfeksiyonuna yakalandığını ve ilerlemesi halinde hayati risk oluşturabileceğini anlatan Burcu Kuş, “Biz birinci zelzelesi kızım SMA teşhisi aldığında yaşadık. Dünyam başıma yıkılmıştı. Bu bizim ikinci sarsıntımız. Duru büyük bir kaygı yaşadı. Ayrıyeten üst teneffüs yolu enfeksiyonu geçiriyor. Daha fazla ilerlerse ağır bakımda yatma durumu var. Herkesin vicdan ve merhametine sesleniyorum. Duru’yu görmezden gelmeyin ve elinden tutun. Bu cins afetlerde yaşadığımız süreç daha ağır tablolar oluşturuyor. Kızım yaşamak için tüm gücüyle bir savaş veriyor ve bu süreci artık hızlandırmak için yetkililerden ve hayırseverlerden dayanak bekliyoruz” diye konuştu.
