ABD’de tedavisi tamamlanan SMA’lı İdil Ayşe, yaşama tutundu

Lüleburgaz’da öğretmen Zeynep Adakan ile esnaf eşi İbrahim Adakan’ın kızları İdil Ayşe’ye yaklaşık 1 yıl evvel SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. İdil Ayşe’nin tedavi ve ilaç masraflarının karşılanması için Kırklareli Valiliği başta olmak üzere bağış kampanyası düzenlendi. Mart ayında başlatılan kampanya, geniş bölümden ilgi gördü. Kampanyada İdil Ayşe’nin tedavi masraflarını karşılayacak 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Paranın toplanmasının akabinde İdil Ayşe, anne ve babası ile tedavi görmek üzere 18 Ağustos günü ABD’nin Bostan kentine gitti. Boston Children’s Hospital’da tedavi altına alınan İdil Ayşe’ye gen tedavisinde Zolgensma uygulandıktan sonra yine konutuna döndü.

‘İDİL YARAMAZLIKLAR YAPMAYA BİLE BAŞLADI’

Tedavisinin akabinde ailesi ile park gidip sallanan, küçük bisiklete binen ve kendi başına oturabilir hale gelen İdil Ayşe’nin fizik tedavisine devam ediliyor. Kızının 1 yaşındayken hastalığının teşhis edildiğini söyleyen Zeynep Adakan, yardım kampanyası ve tedavi süreçlerini anlattı. ABD’de 1 Eylül’de kızının ilacına kavuştuğunu belirten Zeynep Adakan, “Sonrasında İdil’in kan kıymetleri ve karaciğer enzimleri için 4 aylık bir tedavi sürecimiz oldu. Bu süreçte orada da fizik tedavi gördük. Ve şu anda İdil, ilaç öncesi ve sonrası çok büyük değişimler yaşıyor. Örneğin biz gitmeden evvel İdil tek başını tutamıyordu, asla oturamıyordu. Şu anda İdil, başını çok yeterli bir halde tutabiliyor, takviyesiz oturabiliyor. Öncesinde oyuncaklarına yalnızca parmağının ucuyla dokunabilirken şu anda yaramazlıklar yapmaya bile başladı ve bunların dışında çok daha değerli olan hayati organlarla ilgili. İdil, yutkunmasını kaybetmek üzereydi ve maalesef burnundan beslenme sürecine kadar gelmişti. Lakin şu anda ilacı aldıktan 2 hafta sonra İdil, çok rahat bir biçimde bizimle birlikte yemek yemeye başladı. Yani olağan akranları üzere çocuğun önüne ne koyarsak ya da eline uzattığımız her türlü sebzeyi, meyveyi rahatlıkla yiyebiliyor Öncelikle yutkunma meselemiz ortadan kalktı sonrasında ilacın tesiri ve fizik tedavi takviyesiyle hareketlerinde çok hoş gelişmeler var. Şu anda bacaklarını bile kıpırdatamayan İdil, bacağını aparatı taktığımızda takviyeyle ayakta durabiliyor. Yolumuz uzun doğal ki İdil’in fizik tedavileri devam edecek. Lakin bu ilaç hakikaten mucizevi tesirler yaratıyor. İlacın tesirleri 6 ay ile 2 yıl içerisinde bedende tam olarak yayılmış olacak. Bu sebeple biz valilik müsaadeli tüm kampanyalarda çocuklara dayanak olunmasını bizim yaşadığımız memnunluğu öteki ailelerin ve bebeklerin de yaşamasını istiyoruz” dedi.

‘KAMPANYA PERİYODUNDA KARAMSARLIK YAŞADIK’

Kampanyanın başlamasıyla birlikte karamsarlık yaşadıklarını söz eden Zeynep Adakan, “Maalesef ki savaşımız yalnızca SMA ile değildi. Savaşımız dolar kuruyla maalesef ki devam ediyordu. Bizim kampanyamız başladığında 12.35 lira civarındaydı dolar ve bizim kampanyamız bittiğinde para transferi yapılırken dolar 18.87’yi gördü. Yani toplamamız gereken meblağ her gün artıyordu. Evet çok büyük bir meblağdı lakin biz çok yardımsever ve hassas bir milletiz ve herkes elinden gelenin fazlasını yapmaya çalıştı. Bu süreçte dayanak olan herkese de teşekkür ediyoruz. SMA maalesef ki çok ilerleyici ve çoğunlukla makus sonuçlarla biten bir hastalık. Bu sebeple karamsarlığımız bu istikamette de vardı. Gözümüzle görebiliyorduk İdil’in yapabildiği şeylerin yapamayacak duruma gelmesi bu süreçte hakikaten bizi korkutmuştu. Lakin bu tedaviye kavuştuktan sonra şu anda kas kaybı durduruldu ve fizik tedavilerle güçlenmeye devam ediyoruz” tabirlerini kullandı.

‘ÖNLENEBİR BİR HASTALIK’

Zeynep Adakan, SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunu belirterek, “Keşke biz de bu hastalığın önlenebilir olduğunu daha evvelden bilseydik. Şu anda taşıyıcı olduğunu öğrenmek nitekim çok kolay. Yalnızca yeni evlenenlere yapılıyor şu an test ancak biz maalesef ki, ikinci, üçüncü çocukta da devam ediyor. Yani evlilik öncesi yapılan tarama testi kâfi değil. Şu anda ikinci, üçüncü çocuğu düşünen tüm anne, baba adayları bu testi yaptırmak zorundalar. Anne ya da babanın ya da tek bireyin taşıyıcı olma riski SMA’lı bir çocuğun dünyaya gelmesine sebep oluyor. Şayet taşıyıcı olduğumuzu bilseydik farklı sistemlerle sağlıklı bir çocuk dünyaya getirebilirdik. Ancak bilmediğimiz için maalesef ki çocuğumuz SMA’lı olarak dünyaya geldi. Bu yüzden benim bu husustaki çağrım kampanyanın birinci gününden beri bitmedi ve anlatmaya da her an devam ediyorum. Karşıma çıkan her gebeye testinizi yaptırdınız mı diye soruyorum. SMA öğrenebilir bir hastalık ve lütfen benim başıma gelmez demesin kimse. Ülkemizde şu anda yaklaşık 40 bireyden birisi taşıyıcı ve bu durum şu anda topuk kanıyla belirlenen bizim kampanyadan sonra 120 bebek olduğunu öğrendik. Ve biz bir çocuğun daha SMA’lı olarak gelmesini istemiyoruz” dedi.

‘YURT DIŞI TEDAVİMİZ BİTTİ’

İdil Ayşe’nin yurt dışı tedavisinin sona erdiğini tabir eden Zeynep Adakan, “Ancak ülkemizde verilen bir ilaç var. Omurilikten 4 ayda bir alınması gereken bir ilaç. Bu süreç içerisinde İdil’in daha da güçlenebilmesi için bu tedaviyi almaya devam edeceğiz. Ayrıyeten ağır fizik tedavileri devam edecek. Lakin her gün İdil’in 1 milim bile olsa güçlendiğini görebiliyoruz. Şu anda her yaptığı hareket bizim için çok büyük bir memnunluk kaynağı” dedi.

‘KÜÇÜK MEBLALAR İLE DAYANAK OLALIM’

Baba İbrahim Adakan, en büyük temennisinin SMA’lı çocukların tedavilerinin yapılması olduğunu belirterek, vatandaşlardan bu çocuklara takviye olunmasını istedi. Baba Adakan, “Şu an en yakın bölgemizde Tekirdağ’da Yaren bebeğimiz var. Son 4 ayı kaldı kampanyasının bitmesine. Yaren bebeği şu an kurtarmamız gerekiyor ve öbür bebekleri de. Aslında beşerler çok küçük bütçeler ayırarak 50-100 lira üzere kampanyalara takviye olabilirler. Toplumsal medyaya SMA yazdığınızda karşınıza 110-120 bebeğin kampanyasını göreceksiniz. Oradan valilik tarafından onaylı iban numaralarına direk rahatlıkla ulaşabilirsiniz” dedi.